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食べ続けること

とうとう、うどん12本(ゆでた状態で384cm)でも反応が出てしまった…。

またいつもの症状、夕食にうどんを食べた翌朝、
頬に皮下出血のような赤い跡が出現していました。

小学校に入学してからというもの、うどんの量は減るばかり。

慣れない授業のストレス、新しい環境のストレスは大きいんだろうなあ、
夕食にうどんを食し、反応が出るのはだいたい翌朝、
(夜、様子を見守っていたこともありますが、どのくらいの段階で
頬が赤くなる症状が発生するのかは結局わからなかった)
頬が赤くなるくらいなら大した症状ではない、
気にせず先に進めてみたら?などと考えようとしたこともあったけれど、
やはりね、顔に出ていると気になります。
顔を見るたびに、ああ、と落ちこむんです。

もちろん症状が出るということはなんらかの兆しであり、
顔以外の手や足などに出た場合だって気にしなければいけないのだけど、
やはりね、いくら男の子だとはいえ、できれば顔には出てほしくない。
これ、出ると半月~1カ月くらい消えないのよね。
消える前に、もう一度出てしまったらどうしよう。
そう思うと、なかなか先に進めない。

それでも、起床時に発赤の症状が出るだけの段階では、
まだ「このくらいなら先に進めるべき?」という考えが
頭をよぎることがあったのだけれど、

1学期のはじめ、発赤して、登校した日の授業中に
膨疹の前兆らしきものが出て学校から職場への呼び出し電話。

それがあってからというもの、
「できれば呼び出されて早退は避けたい」という
働く母としての都合もあり、うどんの負荷は停滞ぎみに…。

私が働いていなければもっと積極的にいけるのかなあ?
いや、朝食べさせているヨーグルトは、確かに仕事なければ
もっと積極的にいっちゃうんだけど、うどんに関してはちがうよねえ。
1カ月も消えない発赤があるかもしれないと思うと、
たとえずっと家にいる母だったとしても、尻ごみしてしまうよねえ。

なかなか食べる量の増えないジレンマから、
ついつい自分の責任うんぬんをあれやこれや思ったりしそうになるわけですが、
おいおい、あんた何年社会で働いてきたのよ。
仕事に障害が生じた時、責任論をうんぬんするなんてのは愚の骨頂。
あんた、そんな非効率的な仕事の仕方してきたわけじゃなかったでしょ?
現状をふまえてこれからどうするか、与えられた状況でなにをどうするか、
未来に対して打てる手段を考えることだけが有効な行為であり、
できもしないこと、するつもりもないこと(仕事やめるとか)を
シミュレーションしてうだうだ言ってみたって時間の無駄ってもんでしょ。
そう、自分のこの状況でできる最善のことを、まずはちゃんと頭使って考えるんだよ。


授業のある時は授業優先、
アレルギー反応のせいで欠席するようなことにしたくないし、
親の手の届かないところで緊急に通院するようなことがあってはならない、
だとしたら食べる量を増やすには夏休みがチャンス、そう思っていましたが、


いやはや夏休み、多忙すぎました…!


帰省したり、キャンプ行ったり(小学校編にちょびっと書きました)、
旅行行ったり(伊豆旅行、回転寿司とファミレスの低アレルゲンメニューでしのぎました)、
その期間中はもちろん、その前後の過度の負荷も控えたほうがいいだろうなあ、
という行事が目白押しだったもので、勢い、うどんの摂取量が激減してしまいました。

キャンプ2泊のうどん休止期間のち、うどん10本(320cm)を食した2日をはさみ、
翌日から伊豆に2泊の間も休止、帰宅してまず10本、翌日に12本、
そして翌朝に発赤の症状が出現。






さて、これをどう考えるべきなのかな。






最大では720cmまで食べられていたうどんに、今は320cmでも反応してしまう。
これをどう考えるべきなのか。

やはり、小麦は手ごわいということなのかな。
確かに、720cmを食べていた時も、あくまでも夜の摂取であり、
昼に食べると、多少の運動ののち発疹、という症状が数回見られた。

手ごわいから、そこに壁があるから、無理して進まないほうがいいのかな。
申しわけなくなるほどよく対応してくださっている学校給食、
あれだけ対応してくれるのならば、いそいで食べられるようにならなくても、
代替作りはなんとかしのいでいける。
早く食べるようにしたい理由があるとすれば、
食べられるほうが息子が生きやすい、
行動に、制限をかける場面が少なくてすむ、そのことだけか。

あとは、母として心ひそかに思っていること、
精神面が複雑になり、よりストレスのかかりそうな思春期まで
食物アレルギーを持ちこしてしまうよりも、
単純にそのへんを転げまわりながら生きているガキんちょの頃のほうが
もしかして治りやすいんじゃないかと、
これは、ストレスに左右されやすい小麦負荷をしてくるなかで
母が抱いた、素人考えの仮説。


さて、どう考えるべきなのか。


現在通っている病院では、息子の場合、基本的に
「自宅でのゆるやかな経口減感作」が治療方針ですので、
医師に聞けばおそらく、
「反応が出ても量を戻しすぎずに摂取し続けてみては?」
という提案があるのではないかと思います。
(あくまでも提案、押しつけるタイプの医師ではありません)


今回、少し踏みこんで書いていますが、
このブログでコメント欄を閉じてからしばらく時間がたって、
「経口減感作」という言葉も、けっこういろんなところで
耳にするようになってきたなあ、という印象があり、
だったらもう少しそのへんの逡巡についても書いてみていいかなあ、
などと思う部分もあるわけなのですが、

自分自身としては、「食物アレルギーの治療といえば完全除去以外ない」
という雰囲気の頃からアレルギーっ子の母をやっていますので、
食べさせながら、いまだにずっと怖いんですよね。


食べさせたら、よけい悪くなるんじゃないか、


いまだにそれが怖いんです。


もうね、「急がないほうがいいんじゃないですか?」なんて
アドバイスされようものなら、メチャメチャ揺れちゃいますよ~~

こんなに食べさせてきてるのにそうなの?と言われそうですが、そうなんです。
食べさせているからこそ、怖くて仕方ありません。

だけど、うちの子は呼吸器系にはあまりこないし、
アナフィラ起こしたことないし、
肌症状くらいですむのならば、うちの子がもし肌症状は出しながらも
経口減感作という治療法で前進することができるのならば、
それがなにかしら、明日の治療法を生み出していくための礎にはなるかもしれない。
それが礎となり、呼吸器系やアナフィラの可能性がある人にとっても
有効ななにかが見出されるかもしれない。

たとえ失敗したにしても、これだとやっぱりダメなんだ、ということが
わかるためには、誰かが失敗する必要がある。
それがもしかしてうちの息子になるかもしれないとしても、やってみる価値はある。
止まっているのは性に合わない。
自分のこの状況でできる最善のことを、まずはちゃんと頭使って考えるんだよ。


ちなみに、アレルギーが発覚した当初は
「完全除去」しかないと思っていた自分なので、
「回転食」という概念もずっと頭からは離れません。
うどんを毎日食するというのは、
「回転食」の概念からはかけ離れているようにも思えるのですが、
自分自身のなかでは、一食分にも満たない量しか一度に食せないのに
(小学校給食のうどん一食は80g、50本は食べられないと話になりません)
回転をうんぬんするのもおかしいだろう、と結論づけています。
回転しなければいけないほどまだ食べられていない、そう考えています。





さて、どうしようかな。





きっとたぶん、今夜もうどんをゆでるんだろうな。





食物アレルギー、定説がどんどん変わっていきますので、
妊娠中の除去も、授乳中の除去も、今は勧めない医師が多いのでしょうか?

二人目の妊娠中はゆるやか除去でしたが、
授乳中は乳糖に至るまで敏感になり、除去を続けていた私、
断乳してから、はじめて卵を食べた時に手の甲に現れた発疹、
乳製品や小麦を摂取した時の腕のかゆみ、
あれだけは皮膚感覚で覚えており、忘れることができません。

定説がどんどん変わっていくので、どこを拠りどころとするかは
日々悩みの連続なわけですが、結局、自分自身が皮膚感覚で
感じたことというのが一番無視しがたい。

食べていないと過敏になる、
食べ続けていたほうが食べられる、

これだけは、母親である私自身の実体験なのです。


この頃は、急速経口減感作などという言葉も耳にするようになり、
すごいな~、マジで!?と思う反面、焦りを感じる自分がいることも否定できない。
そんな話を聞くと、少々の肌症状くらいで停滞していてはいけない、
などと肩を押されるような気持ちになるのもこれまた事実なわけですが、



アレルギーは個々によって症状がちがいます。



自分の子の皮膚に触れながら、答えを探していく以外ないのでしょう。



今回、だいぶ思うままに書きなぐったので、
コメント欄を開けようかとも思ったのですが、
定説すらないようなことに関してコメントをいただいても返す言葉がない、
返した言葉が明日の逆説になってしまってはという
危惧が拭いきれなくて、というのが一番正直な気持ちです。


今月の経過です。


うどん12本(ゆでた状態で384cm)

ヨーグルト 5.5g


ヨーグルトは6gにすると口のまわりにかゆみを感じる様子。
そのへんに、今は壁があるようです。
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プロフィール

eri

Author: eri
アレルギーっ子の母やってます。
♥長男ぺっち♥
2002年12月生まれ
乳・小麦・卵にアレルギーあり。
検査数値のわりに
反応が強いタイプ。

♥長女なっち♥
2006年4月生まれ
アレルギー検査結果、
軒並みスコアゼロ!
このままアレルギーに
縁のない生活を送れるのか!?

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