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ラストラン!!!

今日で、最後の経過報告にしようと思っています。

2007年の12月以来、月に一度の経過報告を続けてきました。

もともと、あの時にもう引くべきだ、ここでやめるべきだと感じたので
一度は幕を引こうと決心したブログだったのですが、
まだ書き残したことがある、書ききれていないと思ったので、
ひと月に一度の更新を続けてきました。

なにをまだ書きたかったのかといえば、
やはり「自分が読みたかったこと」を書きたかったのだと思います。

息子が食物アレルギーであり、いろいろなものを、
みんなが食べているようには食べられないと知った時、
私は、息子がいつになったら食べられるのか、
どうやったら食べられるようになるのか、ものすごく知りたかった。

だから、もし自分がそれについて書ける瞬間がいつかくるのだとしたら、
なんとしてもそれだけは書きとめておきたい。
それを書かないのだったら、これまでずっと書いてきた意味がない。

その気持ちが強かったので、ひと月に一度の経過報告だけは続けてきました。
小麦の一進一退の進行を思うにつけ、一番反応の強かった乳が進むのは
よくて小学校高学年くらいか…と思っていましたが、
この冬、思いもかけず、乳が劇的に進歩しました。

思いがけず、ここで乳の急激な進行を詳細に記すことができたことについては、
書き手として非常に満足しています。
ここまできたからには、ここで本当に幕を引こう、そう決心しました。


長いことブログをやってきましたので、
涙がこぼれるほどうれしかったこと、楽しかったこと、いろいろあります。
たくさん支えていただいたことに、感謝の気持ちでいっぱいです。

けれどその一方で、書き続ければ書き続けるほどに
苦しい気持ちを抱えてきたこともまた事実でした。

食物アレルギーは病気ではない、体質である、
だから、「治る」という言葉を使うのにはどこか抵抗がある、
そんなふうに思った時期もありましたが、
けれど、正直に自分の心のなかを見つめてみれば、
やはり私は息子を「治したかった」。

病気の経過報告であるならば、「楽しい」ばかりでなく
苦しいことが多いのも、仕方のないことなのかもしれません。


食物アレルギーの治療法は、ここ数年でずいぶん考え方が変わってきたようです。
オリンピックの競技にたとえるならば、「評価基準」がまるで変わってしまったので、
前の「練習方法」では通用しなくなってしまったといった感じでしょうか。

私は以前の「評価基準」もある程度理解していたつもりなので、
正直、なかなか頭の切りかえがうまくいかなかったりします。

以前の「基準」が浸透していた時に、多くの母親が、どれだけの思いで
除去を懸命に行ってきたのかも、少しは理解しているつもりなので、

「厳しく除去をしすぎるのはよくない」

といった表現を目にすると、やりきれない思いを感じることもあります。

同じ「競技」なのに、なぜ、方法論がちがうというだけで、
まるで相反するもののように反目しあわなければならないのかと、
納得のいかない気持ちを感じ続けてきました。
どちらも、その段階によって必要な方法論であるはずなのになぜ、と。


自分自身が書いていることについても、
書いていることで、逆にだれかを傷つけているのかもしれない
という疑問は、ずっと心のなかにありました。

ここ数年で、ずいぶんと考え方の変わってきた食物アレルギーの治療法。


「早く”こうすれば治る”という治療法が確立されるといいですね」


そう書きこんだあとで、これじゃあ、まるで他人事みたいな言い方じゃないか?
その「治療法」が確立されるまでの間に、どれだけ多くの症例が必要になることか、
ひとつの「症例」として何年もの時間を費やしてきたおまえが
そんなふうに簡単に言うのか、と後悔にかられてみたりする。


「どこまでが除去で、どこからは経口減感作すべきなのか、
医学的に早くはっきりこう、と指示してもらえる時がくるといいですね」


そう書いてみたあとで、どこまでが除去でどこからが経口減感作なのか、
白黒つけるとはどういうことか、
除去を続けている時の、先の見えない思い、暗いトンネルの中で
まるで出口が見えない時のあの不安を知っているおまえが、
よく平気で、両者の間に線を引くようなことを口にするものだ、と
読み返したとたんに後悔に苛まれたりしていました。


考えすぎかしら?


たぶんきっと、こんなふうに考えてしまうというのもやはり、
引くべき時がきているってことなんだろうな。

野球の工藤とか、サッカーのカズやゴンってすごいと思うので、
ずっと続けていくことにも憧れはあったんですけどね。

だけど私は、この道のプロじゃない。

アレルギーについて書いている人たちのなかには、
自分の子の症例を超えて、さまざまなことを勉強してよく知っている方や、
自分の子のアレルゲンを超えて、さまざまなレシピを研究している方がいる。

だけど私が心がけてきたことは、ただひたすら、
自分の息子の症例を書き残しておこうという、ただそれだけ。

だとしたら、きっと今が、引くべき時なのでしょう。


こんなふうに書いていると、そんなに苦しいことばかりだったの?
と思われてしまいそうですが、でも、人生ってそもそも
そんな逡巡の繰り返しじゃない?とも思うのです。

ブログを続けながら、なにかを伝えようとするたびに、
こう書いたらあの人はどう思うかな、どんなふうに受けとるかな?
それだとこういう誤解をまねくんじゃないか?
だとしたらこんな書き方のほうがいいんじゃないかな?

いろいろと試行錯誤して言葉を選ぶという行為を
このブログ上で積み重ねてきたことが、
母親として生きるうえでも、仕事をしていくうえでも、
ずいぶんと役に立っているなあ、と感じることがよくあります。

誰かの立場になって、どうすればその人に一番通じやすいかを
考えながら言葉を探していく、それこそが人生であり、
コミュニケーションというものなのだから。

ここでたくさんのことを学ばせていただいたことに感謝しています。
心からのありがとうとともに、心からのごめんなさい。
以前の記事を読み返してみると、いまさらながら、
この表現はないじゃないかと、今だから気がつけることもたくさんある。

まだまだ修行が足りないのだと、つくづく感じます。

あんたの書くことはヘンなたとえやまわりくどい表現が多すぎて、
なにが言いたいんだかわからないからはっきり言え。
そんな助言をいただいたこともあります!
そう言われちゃったら確かにそのとおりなんだけどさーー
なんせ、比喩マニアだからね~
うっかりすると、ヘンテコな比喩に自分で酔ってしまい、
ひとりで遠いとこまで行っちゃってたりする。
「おやじギャグ」ならぬ、「たとえババア」だ。
やだねーーっ!自分にしかウケね~よっ!!!

最近は、龍馬伝のおかげで、幕末比喩がマイブームです。
鳩山邦夫チックに、「自分は龍馬になる!」とか言い出さないよう
くれぐれも気をつけねば!!
吉田東洋の「せまい了見でしかものを考えられんくせに
自分が一番正しいと思いこんじょる」っていうのはいいセリフでしたね~
視野を大きく、人の話には素直に耳を傾けていかないといけない。
あたりまえのことだけれど、すごく難しいこと。



「評価基準」がうんぬんと、これまたヘンなたとえをしましたが、
この「評価基準」がスタンダードとして、長く広く
定着していくものなのかどうかはまだわかりません。
次のオリンピックには、また新しい「基準」が導入されるかもしれません。
それはまた、今後の研究、検証次第で変わってくるのでしょう。

そういう意味では、緩徐法的に許容量を増やしてきた息子のケースが
今後どんな経過をたどるのか、一度耐性を獲得したものはこのまま反応が出ないのか、
それを書いていく意味はなくもないとは思うのですが、
反応がないようにと願っているものが、いつかあるかもしれないと待ちながら
書き続けていくというのもヘンな話なので、
なにもないかぎりはもう書きません。

もし万が一、億が一、思春期になって急展開、なんてことがあったら
また復帰したいと思います。

どうかそんなことがありませんように!
便りがないかぎりは、元気でやっているものと思っておいてください。


今回もまた、まわりくどい書き方をしていますが、
なぜまわりくどくなっているかといえば、きっと、
「おめでとう」と言われたくない天邪鬼だからなのでしょう。

病気の経過報告なのだから、「おめでとう」というその言葉を、
遠いところで読んでいてつらくなる人だっているかもしれない。

自分自身にとっても、「おめでとう」はまだ早い。

現在の摂取量を定着させていくために、これからも毎日戦いは続いていくのだし、
まだまだ終わりではない。この方法が本当に正しいのかどうかも、まだ答えは未知数。

以前にもどこかで書きましたが、「卒業」はまだ早い。
だからこれは「引退」なのだと思っています。

競技生活からは「引退」しますが、アレルギー生活はまだまだ続きます。
アレルギーは「体質」なので、「卒業」はないんだよね。
あれ?私ったら、どこか矛盾している?
でも、矛盾があるからこそ、その溝をなんとか埋めようとして
書き続けてきたのかもしれません。

最近、母に言われたこと。

「こんなに食べられるようになったなんてすごいね。ママががんばってきたおかげだね」

ありがとうと、答えればいい場面なのかもしれないけれど、
なぜか素直にそう答えられない。

簡単にそう答えてしまうには、あまりにもこれまでの道のりが長すぎたからか。

もし、この気持ちを共有できる人がいるとしたら、
それはほかの誰でもなく、「食べられなかった」息子ただ一人なのかもしれない、とも思う。

でもきっと、私によく似て強がりな君のことだから、そんなこと言おうものなら、
「ママにオレの気持ちなんかわかんね~よ」とでも言いたげに、
そっぽ向いてさっさと走り去ってしまうんだろうな。


最後の経過報告です。

ヨーグルトは朝食時に、うどんは夕食前に。
牛乳は就寝前に摂取しています。
正確に量れる気がするので、グラムで量るようにしています。

なお、自宅でゆっくりと進んできましたので、担当医からは詳細に
なにをいつまでに、このペースでこの頻度で試しなさい…といった指示はありません。

ずっと、おおむね私のほうが担当医よりも増量に消極的だったので、
通院するたびに「もう少し早いペースで量を増やしてもいいかもしれませんよ」と
アドバイスされましたが、決して押しつける感じではありません。

患者の話によく耳を傾け、1回の診察に長い時間をかけてくれるいい病院だと思います。
自分が関わった2人の医師を想うかぎりは、そういう印象です。
この春、また担当医が転勤するそうなので、次からは3人目の担当医になるそうです。
国立の病院、けっこう異動が多いんですね~

ここでご報告したのと同じ報告を、毎回プリントアウトして受診していましたが、
最近指示されていたのは、3日以上は休まないほうがいいということ。
3日という数字も、また今後の研究で変わっていくかもしれませんが、
現在のところは「3日以上あけると許容量が減少する」という仮定で
検証が進んでいるということでしたので、それだけは心がけつつ増量を試みてきました。


3/11
ヨーグルト70g、うどん40本、牛乳125g

3/12
ヨーグルト70g、うどん40本、牛乳130g
給食にグルテン入り米粉パン持参。

3/13
ヨーグルト70g、うどん41本、牛乳135g
夕食に米粉ピザ。シュレッドチーズ8g程度。

3/14
ヨーグルト70g、牛乳135g
昼食に焼きそば。夕食に餃子2個、食後にカステラ40g。

3/15
ヨーグルト70g、うどん42本、牛乳140g
牛乳の摂取後、のどに違和感があり咳きこむ。
就寝後は異常なし。

3/16
ヨーグルト70g、うどん43本、牛乳140g

3/17
ヨーグルト70g、牛乳145g
夕食後にはらドーナッツ1個。

3/18
ヨーグルト70g、うどん44本、牛乳150g

3/19
ヨーグルト70g、うどん45本、牛乳155g

3/20
たまごプリン85g、牛乳160g
昼食にうどん46本

3/21
ヨーグルト70g、牛乳165g
昼食に小麦パン70g、夕食にシューマイ8個。

3/22
ヨーグルト70g、うどん47本、牛乳170g

3/23
ヨーグルト70g、うどん48本、牛乳180g

3/24
たまごプリン85g、うどん49本、牛乳190g

3/25
ヨーグルト70g、うどん50本、牛乳200g



ラストラン、一気にうどん50本、牛乳200gまで走ってみました。


これからも、走り続けます。


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まだ、ゴールではなかった

今月の経過です。

ヨーグルトは朝食時に、うどんは夕食時に摂取。
牛乳は就寝前に摂取、あたためるなどはせず、
冷蔵庫から出した牛乳をそのまま飲んでいます。
計量がしやすいため、グラム単位で量るようにしています。


2/5
ブルーベリーヨーグルト80g、うどん36本、牛乳80g

2/6
ヨーグルト70g、うどん36本、牛乳80g

2/7
イチゴヨーグルト80g、食後に口のまわりのかゆみと赤み。
夕食に中華麺少量とシューマイ、ごま団子
就寝前に牛乳80g

2/8
ヨーグルト70g、食後に口のまわりのかゆみと赤み。
給食で小麦パン70g、夕食前にカステラ60g、就寝前に牛乳85g

2/9
イチゴヨーグルト80g、目のまわりにかゆみ。
うどん36本、牛乳85g

2/10
リンゴヨーグルト80g、
夕食前にカステラ60g、就寝前に牛乳90g

2/11
ヨーグルト70g、昼に外食でハンバーグ少量。
うどん37本、牛乳95g

2/12
ヨーグルト70g、牛乳95g
給食で棒ぎょうざ、夕食にシューマイ5個。
口の下に小さなプツプツ。

2/13
ブルーベリーヨーグルト80g、うどん37本、牛乳95g

2/14
ヨーグルト70g、うどん37本、牛乳95g

2/15
イチゴヨーグルト80g、うどん38本、牛乳100g
入浴時、左頬に発疹。

2/16
ヨーグルト70g、うどん38本、牛乳100g

2/17
ヨーグルト70g、うどん38本、牛乳100g

2/18
イチゴヨーグルト80g、うどん38本、牛乳100g

2/19
ヨーグルト70g、牛乳105g
夕食前に小麦クッキー35g

2/20
ブルーベリーヨーグルト80g、牛乳105g
昼食に焼きそば

2/21
ヨーグルト75g、昼食にうどん38本、牛乳105g

2/22
ヨーグルト75g、牛乳105g
給食で小麦パン70gとワンタンスープ。
3時過ぎ、学童保育にて運動時にボツボツと発疹。
かゆみがあるが、5時過ぎにはおさまる。
頓服薬などの服用はせず。

2/23
ヨーグルト75g、うどん38本、牛乳110g

2/24
ブルーベリーヨーグルト80g、牛乳110g
夕食に餃子5個。

2/25
ヨーグルト75g、うどん38本、牛乳110g

2/26
ヨーグルト75g、うどん38本、牛乳110g

2/27
ヨーグルト75g、うどん39本、牛乳110g

2/28
ヨーグルト75g、牛乳110g
夕食にグルテン入り米粉パン2個。

3/1
ヨーグルト75g、うどん39本、牛乳115g

3/2
ヨーグルト75g、牛乳120g
給食で小麦パン70g、夕食にセモリナマカロニ20個。

3/3
ヨーグルト70g、うどん39本、牛乳120g

3/4
ヨーグルト70g、うどん39本、牛乳120g

3/5
ヨーグルト70g
夕食は外食。うどん、牛乳休止。

3/6
イチゴヨーグルト70g、昼食にうどん39本、牛乳120g

3/7
ヨーグルト70g、牛乳125g
昼食に市販のコロッケ。夕食にシューマイ3個。

3/8
パインヨーグルト70g、うどん40本、牛乳125g

3/9
ヨーグルト70g、うどん40本、牛乳125g
夕食で牛乳入り米粉マフィン。

3/10
ヨーグルト70g
給食で小麦パン70g、夕食前にカステラ40g。
牛乳を飲む前にうたた寝をはじめてそのまま就寝。




今月、一番大きかったことといえば、やはり2/22の失敗でしょうか。

小麦は量をまちがえれば反応が出る、という現実を思い知らされました。

この日の失敗に関しては小学校編のほうにもタイムリーに書いたのですが
学童から、連絡帳以外になんの連絡もなかったというのもショックでしたね。
アレルギー反応に対する恐ろしさについて、
親と現場とではかなり温度差があると実感しました。

乳、小麦とも、かなりの量まできているので、
もうあまりがむしゃらに増量しようとはしていないのですが、
夜に牛乳をそのまま飲む、少しずつ量を増やして飲む、というのは続けています。

先日保護者会に行き、担任の先生に摂取量がだいぶ増えたことをお話ししてきました。

「ぺっちくんが牛乳飲んでる姿を見たら、私、泣いちゃうかもしれませんーー」

そう言っていただくと思わずこちらも涙腺がゆるみそうになりますが、
実際には、まだまだ「泣けません」というのが本音のところ。

息子が牛乳を飲んでいる姿を見ていると、
泣くどころではなくついつい厳しい顔つきになってしまう自分がいる。
泣くのはまだ早い。安心するのはまだ早い。
慎重に、着実に進めていかなくては。

うどんは好きらしく、ほとんど抵抗なくガツガツ食べ続けてきた息子ですが、
牛乳は100gを超えるとさすがにしんどくなってきたらしく、
この頃はミルメークでココア味にして飲んだりしています。


この頃では、もうこれだけ食べられれば充分…と
立ち止まりたくなる自分がいるのだけれど、
丸パン、コロッケ、ワンタンスープなんてメニューの給食があるからには、
もうちょっと小麦の許容量を増やしていかないといけないのかな…。


また、ご報告します。


Appendix

プロフィール

eri

Author: eri
アレルギーっ子の母やってます。
♥長男ぺっち♥
2002年12月生まれ
乳・小麦・卵にアレルギーあり。
検査数値のわりに
反応が強いタイプ。

♥長女なっち♥
2006年4月生まれ
アレルギー検査結果、
軒並みスコアゼロ!
このままアレルギーに
縁のない生活を送れるのか!?

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