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神話でもなく、奇跡でもなく

今月の経過です。

ヨーグルトは豆乳ヨーグルトのなかに混ぜて朝食時に摂取。
うどんは夕食時に摂取しています。長さはゆでた状態での計測です。


11/22
ヨーグルト18g、うどん736cm

11/23
ヨーグルト19g、うどん750cm

11/24
ヨーグルト19.5g、うどん750cm

11/25
ヨーグルト20g、うどん750cm

11/26
ヨーグルト21g、うどん768cm
学童でチーズせんべいを1枚。反応なし。

11/27
ヨーグルト22g、夕食は外食、うどん休止

11/28
ヨーグルト23g、うどん768cm

11/29
ヨーグルト24g、うどん768cm

11/30
ヨーグルト24.5g、うどん780cm

12/1
ヨーグルト25g、うどん780cm

12/2
ヨーグルト25.5g、うどん780cm

12/3
ヨーグルト26g、うどん800cm

12/4
ヨーグルト26.5g、うどん800cm
起床時、かすかに口の上に赤み。

12/5
ヨーグルト27g、うどん800cm

12/6
ヨーグルト27.5g、うどん820cm

12/7
ヨーグルト28g、うどん820cm

12/8
ヨーグルト28.5g、うどん832cm
起床時、右頬に小さな発疹。

12/9
ヨーグルト29g、うどん832cm

12/10
ヨーグルト29.5g、うどん832cm

12/11
ヨーグルト30g
ディズニーリゾートへ1泊。うどん休止。

12/12
うどん832cm
朝食にブルーベリーヨーグルト少量。

12/13
ヨーグルト30g、うどん850cm

12/14
ヨーグルト30.5g、うどん850cm

12/15
ヨーグルト31g、うどん864cm

12/16
ヨーグルト32g、うどん864cm

12/17
ヨーグルト33g、うどん880cm
右頬に小さな発疹

12/18
ヨーグルト34g、うどん880cm
口の右端に小さな発疹


※ヨーグルトの量が増えてきましたので、
 今週から毎日1gずつ増量することにしました。

※1泊旅行がありましたが、今回は1日中断したあとも減量はしませんでした。




息子、12月で7歳になりました。


3歳くらいには食べられるようになるだとか、
5歳くらいで食べられる量が増える子が多いとか、
血液検査の数値的には低いだけに、毎年のように
「○歳くらいには」と言われ続けてここまできましたが、

7歳にしてようやく、本当に進んだな、と思える時期がやってきました。


3歳神話とか、5歳神話とか言ったりもしますけど、
7歳なのでもう神話という気もしないですね。

たどってきた道を振り返れば、充分に長すぎたというか、
神話でも奇跡でもなんでもない、
日々の成長と実行の積み重ねがここにある、そんな気持ちです。


スコアの高いお子さんでも半年でアレルゲンが食べられるようになる、
最初に耳にした時には、そんなうまい話があるかいな、
としか思えなかった「経口減感作療法」ですが、

なるほど乳の場合だけを取れば、覚悟を持って前進を始めてから
5か月あまりでここまで量が増えました。
この先ももし順調に解除していけるのだとしたら、
「半年」という説もあながち嘘ではないのかもしれません。


このところ解除の経過を綴りながら、


・食べていないと過敏になる
・食べ続けることで食べられる量を拡大していく


こういった主旨のことを書きすぎてしまった気がしています。


けれど、私自身は決して、
上記のように「確信」しているわけではありません。

なかなか進まない小麦の解除に業を煮やし、
上記のように仮定して「進んでみようと決意」している、
というのが本当のところです。


本当にこれでいいのかという気持ちはずっと心のなかにあり、
特に、運動誘発やストレスの影響を強く感じる小麦に関しては、
これはまちがった道なのでは、という思いが捨てきれずにいます。

決して、食物アレルギーの治療に関しては
「経口減感作」であるべきだ、と考えているわけではなく、
本当にこれでいいのかと自問自答しながら、日々迷っている者の一人です。



上のほうではあんなふうに書きましたが、
乳の急速な進行を見ていると、

これは地道な経口減感作の成果というよりはむしろ、
完全除去が功を奏し、除去している間にアレルギーコップが大きくなり、
いつのまにか許容量が増えていたのではないか、

自宅での解除なので、毎日コツコツ増やし続けてきたけれど、
もし病院での負荷をしたのであれば、一気に食べられてしまい、
いつのまにかこんなに食べられるようになってたんだね、よかったね、
がんばって除去してきた甲斐があったね、
と言われるパターンなのではないか、そんな気もしています。

人生は片方の道しか通ることはできないので、
もう片方を通っていたらどうなっていたのかは、
永遠に知ることはできませんが。



これだけ量が増えてくると、
日常の食事でも解除していけるのではないか、
給食でも解除していけるのではないか、と考えたくなりますが、

担当医とも相談し、乳、小麦ともに
ある程度のゴールに到達するまでは、このままの調子で
量を増やしていくことに専念していくこととしました。

朝のヨーグルト、夜のうどん、それ以外にも摂取する機会が増えると、
どのくらいの量、どんなものを食して
症状が出たのか判別しにくくなりますので、
もうしばらく今と同じやり方で前進を試みます。


また、ご報告します。

思いこんだら

今月の経過です。

ヨーグルトは豆乳ヨーグルトのなかに混ぜて朝食時に摂取。
うどんは夕食時に摂取しています。長さはゆでた状態での計測です。


10/18
ヨーグルト10g、うどん640cm
長風呂、入浴後にプクン、と発疹。

10/19
ヨーグルト10g、うどん640cm

10/20
ヨーグルト10g、うどん640cm

10/21
ヨーグルト10g、うどん640cm
週に一度のプールの日

10/22
ヨーグルト10g、うどん640cm

10/23
ヨーグルト10g、夕食は外食、うどん休止

10/24
ヨーグルト10.5g、うどん576cm
前日休止のため少しうどんの量を減らす

10/25
ヨーグルト11g、うどん640cm

10/26
ヨーグルト11g、うどん640cm

10/27
ヨーグルト11g、うどん640cm

10/28
ヨーグルト11g、うどん640cm
週に一度のプールの日

10/29
ヨーグルト11g、うどん640cm

10/30
ヨーグルト11.5g、うどん660cm

10/31
ヨーグルト12g、うどん672cm

11/1
ヨーグルト12g、うどん672cm
夕食で焼肉屋デビュー、帰宅後にうどん摂取。

11/2
ヨーグルト12g、うどん672cm

11/3
ヨーグルト12.5g、うどん672cm

11/4
ヨーグルト12.5g、うどん672cm

11/5
ヨーグルト12.5g、うどん672cm

11/6
ヨーグルト13g、うどん680cm
母、インフルエンザ発症

11/7
ヨーグルト13.5g、うどん680cm
妹、インフルエンザ発症。口のまわりにカサつき。

11/8
ヨーグルト14g、うどん704cm

11/9
本人、インフルエンザ発症。ヨーグルト休止、夕食に餃子2つ。

11/10
ヨーグルト5g、うどん320cm
発熱。37.8~38.7℃

11/11
ヨーグルト10g、うどん480cm
平熱に戻る。

11/12
ヨーグルト12g、うどん640cm

11/13
ヨーグルト13g、うどん660cm
マクドナルドのチキンマックナゲット2cm×2cm
1時間後、右目のかゆみと口のうえに赤みが発生

11/14
ヨーグルト14g、うどん672cm

11/15
ヨーグルト15g、うどん672cm
焼肉屋でビビンバ(生卵入り)、5さじほど食べて反応なし

11/16
ヨーグルト15g、うどん685cm

11/17
ヨーグルト15.5g、うどん704cm

11/18
ヨーグルト16g、うどん704cm

11/19
ヨーグルト16.5g、うどん720cm

11/20
ヨーグルト17g、うどん736cm
疲れたのか、入浴後にすぐに寝てしまう。右目がものもらいぎみ。

11/21
ヨーグルト18g、うどん736cm
起床時、両頬にわずかに発赤の症状あり



特記事項としては、インフルエンザになったにもかかわらず
食べる量をあまり減らさなかったことでしょうか。

これまでは、病気で体力が落ちている時には反応しやすいと思い、
摂取は休止するようにしていたのですが、
今回はできるだけ間をあけないように努めました。

インフルエンザだっちゅーのに餃子を食べさせ、翌朝にもヨーグルト5g。
鬼のような母だわね。すっかり星一徹状態。←若い人、知らないから!


ヨーグルトが、いまのところ順調に増えています。

登校前に頓服薬服用、もしくは病院行きは避けたいので、
これまで平日の増量は控えてきましたが、
そろそろペースを上げてみることにして
(前回の受診時、担当医からもう少しペースを上げてもいいのでは?
とのアドバイスがありました)
毎日0.5gずつ増やしてみることにしました。

0.5gですが大変緊張します。
どこで地雷が爆発するのか。
このままなにごともないってことはないだろうから、
まあ、どこかで爆発はするんだろうなあ。
どうかいきなり大きな爆発がきませんように!


小麦、乳ともにある程度の許容量が確保されてきたことに気をよくして、
マクドナルドのナゲットも少量挑戦してみました。
(ハッピーセットのたまごっちがどうしても欲しかったのよね。
そのため、やむなくナゲットも購入…。
ハッピーセット、ポテトとコーンのセットじゃダメですか!?)

ほんの一口なので含有量的にはいけそうな気がしましたが、
1時間ほどして、右目のかゆみと口のまわりの赤みが出ました。
反応の出方からして、これは乳のほうかなあ…。

小麦と乳の相乗効果で反応が出るのか、
はたまた原材料の質によっても影響されるのか。
ジャンク系は、アレルゲン的にOKでも、慣れないとプッチン発疹が出たりとか、
けっこうこれまでにもあったっけ…。

だったら食べなきゃいいじゃん、とも思うのですが、
やはり成長するにつけ、高学年になったら、
子どもだけでマックとか行くようになるんだろうな~などと思ったりもして、
ジャンク系も少しずつ幅を広げてあげられたらいいなあ、と考えています。


昨日は、うどん736cmで、起床後の頬の発赤症状がありました。

昨日はだいぶ疲れていたみたいで、お風呂入ったらすぐに寝ちゃったしね…。
こういう日だと、翌朝に発赤の症状が出る。
いままでにも同じことが何度もありました。

こんな時、これまでは翌日量を減らすようにしていたのですが、今回は減らしません。
昨日の夕食後は、同量の736cmを摂取しました。

もう戻りません。
食べさせることで食べられる量を拡大していく。
そのつもりで先に進みます。

この方法が、息子にとって正しいのか、まちがっているのかはわかりません。

特にね、このところ乳の許容量が増えているので、
順調に量を拡大できる卵や乳に比べて、やはり小麦はヤバいんじゃないか、
経口減感作という言葉もよく聞くようにはなってきたけれど、
息子の小麦アレルギーに関しても、その方法が有効といえるだろうか。

などと、あいかわらず、迷いはつきないのですが。



さっき、息子の寝顔を見てきました。

昨日の朝は頬に赤いあとが出現していた736cm、
今朝は特に目立った症状もなく、すやすやとよく眠っていました。


また、ご報告します。

ねがい

9月以降、思うところあって、積極的に負荷を進めています。

前回の記事では、その「思うところ」を書こうとしたわけなのですが、
自分のなかでも逡巡がまだまだ強いせいなのでしょうか、
読み返すとやたらとくどい語り口になっていて恥ずかしい~~~

要は、これまでは、


食べられる限界がわかればそれでいい、
それがその時点の限界なのだから、それ以上危険を冒してまで進めなくてもいい、


その程度に考えてゆるやかな負荷を続けてきたのですが、
8月の停止期間のあと、食べられるうどんの量が
グンと減ってしまったことを重く見て、


食べているからこそ食べられる、
どんどん食べさせていくことによって食べられる量を拡大していく、


というように、
食べさせるうえでの根本的な考え方を、転換してみることにしたのです。


え?これまでも後者の考え方じゃなかったの!?って?

いや~、そうといえばそうだったんだけど、
やはり厳密にはそうじゃなかったんだねえ~~


これまでは、これはマズイ?と思うとすぐに引いていました。

完全除去をしていた時の、一度反応を起こすと、
そのアレルゲンに対してさらに過敏になる、という意識があるので、

決して反応させてはならない、反応を起こさない範囲で食べるんだ、
ということにこだわってきました。

担当医には、ずっと、

「反応が起きても量を減らしすぎずに進めてみてはどうですか?」

と言われてきたのですが、

反応が起きるということは、そこが現時点での限界、
そこに安易に近づいて負荷を続けると、
乳幼児の頃にそうだったような、過敏な状態に戻ってしまうのではないか。

そんな意識がぬぐいきれず、

波打ち際で行ったり来たりを繰り返しながら、
おっかなびっくり、絶対に波に触れないように、
しぶきさえも浴びないように逃げまどう、そんなことを繰り返してきました。



しぶきくらいは浴びてもいい、

濡れてから引き返したっていい、

波にのまれなければそれでいい、



小麦もね、うどんを少しずつ増やしながら食べさせはじめて、
もう3年になるんですよ。

息子も小学校1年生。

いつまでも、しぶきくらいでうろたえていてはいけない、
ここで、そう思ってみることにしたんです。


自分が食べさせたことによって、
アレルギーをさらに悪化させることがあってはならない、


アレルギーっ子の母は誰しもそう思うわけですが、


自分が食べさせなかったことによって
子どもが食べられないことがあってはならない、


同時にこうも思うわけです。



地道に食べる量を増やしていけば、この子はきっと食べられるようになる。



しばらく、その仮定の証明に賭けてみようと思っています。

どんなに難しい数学の方程式も、手をつくして、
はじから少しずつ解いていってみないことには始まらない。

ある仮定を立てて、解けなかったらもう一度、
一番はじめに戻って別の方法でやり直し…というように、
経口減感作の場合、数学とちがって、解く前の、
まったく手つかずの、まっさらな状態に戻るというわけにはいかない、

失敗するくらいだったら、おとなしく「食べない」状態を続けている方が
近道だったんじゃないの?と思ってしまいそうになるのがツライところですが。


またまたくどくなってきたので、そろそろ本題に入ることにします。



前回からの経過です。


ヨーグルトは豆乳ヨーグルトのなかに混ぜて朝食時に摂取。
うどんは夕食時に摂取しています。長さはゆでた状態での計測です。

平日は母が仕事に出ていて緊急時の対応が取りにくいため、
週末に量を増やすようにしています。


9/1
ヨーグルト5.5g、うどん352cm
起床時、両頬に発赤。うどんによる遅延反応と思われる。
前日より1本減らした352cmを夕食に摂取。

9/2
ヨーグルト5.5g、うどん352cm
週に一度のスイミングの日。
スイミングの日は反応が出やすいので量はそのまま。

9/3
ヨーグルト5.5g、うどん352cm

9/4
ヨーグルト5.5g、天ぷら5個
夕飯は外食。これまでも天ぷら4個までは実績あり。

9/5
ヨーグルト6g、うどん352cm
ヨーグルト1g増量。食後しばらくして左目周辺にかゆみ。

9/6
ヨーグルト6g、うどん384cm
ヨーグルトの食後、左目の上に赤み。

9/7
ヨーグルト6g、うどん416cm

9/8
ヨーグルト6g、うどん416cm

9/9
ヨーグルト6g、うどん416cm

9/10
ヨーグルト6g、春巻き2個

9/11
ヨーグルト6g、うどん416cm

9/12
ヨーグルト6g、うどん448cm

9/13
ヨーグルト6.5g、うどん448cm

9/14
ヨーグルト6.5g、うどん448cm

9/15
ヨーグルト6.5g、うどん448cm

9/16
ヨーグルト6.5g、うどん480cm

9/17
ヨーグルト6.5g、うどん480cm

9/18
ヨーグルト6.5g、うどん480cm

9/19
ヨーグルト7g、うどん518cm

9/20
ヨーグルト7g
夜は友だちの家へ出かけたため、昼食時にうどん320cm。
激しい活動があると反応しやすいため、量は少なめに。

9/21
ヨーグルト7g、天ぷら2個、うどん384cm

9/22
ヨーグルト7g、うどん518cm

9/23
ヨーグルト7g、うどん518cm

9/24
ヨーグルト7g、うどん548cm

9/25
ヨーグルト7g、うどん548cm

9/26
ヨーグルト7g、うどん548cm

9/27
ヨーグルト7.5g、昼食に天ぷら5個、夕食にうどん480cm

9/28
ヨーグルト7.5g、うどん518cm

9/29
ヨーグルト7.5g、うどん548cm

9/30
ヨーグルト7.5g、うどん548cm

10/1
ヨーグルト7.5g、うどん548cm

10/2
ヨーグルト7.5g、うどん560cm

10/3
ヨーグルト8g、うどん576cm
ヨーグルトの摂取後、口のまわりに少しかゆみ。
夕方右頬に一つ、夜に左頬に一つ小さな発疹

10/4
ヨーグルト8g、うどん576cm
膝裏にかゆみ

10/5
ヨーグルト8g、うどん576cm

10/6
ヨーグルト8g、うどん576cm

10/7
ヨーグルト8g、うどん576cm
週に一度のスイミングの日。

10/8
ヨーグルト8g、うどん590cm
スイミングの日の翌朝にも症状が出なかったので、うどんを少し増量。

10/9
ヨーグルト8.5g、うどん590cm

10/10
ヨーグルト8.5g、うどん590cm

10/11
ヨーグルト8.5g、うどん590cm

10/12
ヨーグルト9g、うどん590cm

10/13
ヨーグルト9g、うどん608cm

10/14
ヨーグルト9g、うどん608cm
週に一度のスイミングの日。

10/15
ヨーグルト9g、うどん625cm

10/16
ヨーグルト9.5g、うどん640cm

10/17
ヨーグルト10g、うどん640cm




さっき、息子の寝顔を見てきました。


1本32cmのうどんが、これでようやく20本まで戻りましたが、
起床後の頬の発赤は今朝も出ていないようです。


くどくならないように…なんて書きましたが、
結果的に前回よりもさらにくどいですよね、ハイ。

とはいえまあ、こうして書き出してしまうと
「ああ、だんだんと増えてるね~」っていうそれだけな感じなんですけど、
こんなでも今回は、ずいぶん果敢に増やしているほうなのです。

これまでは、うどんによる発赤や、ヨーグルトによるかゆみがあると
もっと大きく量を減らしていたのですが、
今回は、症状めいたものが出たら下がらずにその場で足踏み、
という気持ちでやっています。


なお、担当医に、前回の受診時に聞いてみました。

卵はアバウトに量を増やしていったらいつのまにか食べられるようになり、
その後も問題なく食べ続けているのに、なぜ小麦はこうも時間がかかるのか、
ここまでシビアに地道にやらなくては進展しないのか、
これは卵と小麦の差によるものなのか、と。

すると先生いわく、

どのアレルゲンにどれだけ時間がかかるか、
どうすれば食べられるようになるかはお子さんによってちがう、

卵に時間がかかる人もいれば小麦に時間がかかる人もいる、
お子さんによってそれぞれです、

という優等生的な返答が返ってきました。

じゃあ、うちの子はどんなタイプなのよ?
どんなタイプなのか、その判断はどうやったらつくの?
食べさせてみないと、どんなタイプかはわからないの?

というのが患者側の叫びだったりするわけですが、
優等生的な返答とはいえ、まぎれもない真実、

こうすれば治りますよ、あなたはこうですよ、

なんていいかげんに断言したのでは、
なんとか商法と変わらないペテンになってしまうでしょう。



次にコケたら、限界にぶちあたったらそこで記事にしようと思っていましたが、
まだ、小麦、乳ともに壁にぶつかっていません。

この方法が、息子にとって正しいのか、まちがっているのかはわかりません。

けれど、小学校に入学してから思うに、こんなふうに、
親が量を管理して毎日摂取させる、なんてことができるのはいまのうち。

低学年を過ぎたら、
本人のさまざまな都合により、負荷できない日も増えてくるだろう。
また、本人の気持ちの問題として、
「食べたくない」という意思も強くなってくるかもしれない。

そうなる前の数年間に、この方法で少しでも摂取できる量を増やしていきたい、
そんなふうに考えています。


今回もくどくてすみません。

毎日の負荷量を書き出すことに意味があるのかどうかわかりませんが、
なにせ孤独で地味な作業です。

同じように地味に進んでいるあなたへのエールになれば幸いです。


また、ご報告します。

食べ続けること

とうとう、うどん12本(ゆでた状態で384cm)でも反応が出てしまった…。

またいつもの症状、夕食にうどんを食べた翌朝、
頬に皮下出血のような赤い跡が出現していました。

小学校に入学してからというもの、うどんの量は減るばかり。

慣れない授業のストレス、新しい環境のストレスは大きいんだろうなあ、
夕食にうどんを食し、反応が出るのはだいたい翌朝、
(夜、様子を見守っていたこともありますが、どのくらいの段階で
頬が赤くなる症状が発生するのかは結局わからなかった)
頬が赤くなるくらいなら大した症状ではない、
気にせず先に進めてみたら?などと考えようとしたこともあったけれど、
やはりね、顔に出ていると気になります。
顔を見るたびに、ああ、と落ちこむんです。

もちろん症状が出るということはなんらかの兆しであり、
顔以外の手や足などに出た場合だって気にしなければいけないのだけど、
やはりね、いくら男の子だとはいえ、できれば顔には出てほしくない。
これ、出ると半月~1カ月くらい消えないのよね。
消える前に、もう一度出てしまったらどうしよう。
そう思うと、なかなか先に進めない。

それでも、起床時に発赤の症状が出るだけの段階では、
まだ「このくらいなら先に進めるべき?」という考えが
頭をよぎることがあったのだけれど、

1学期のはじめ、発赤して、登校した日の授業中に
膨疹の前兆らしきものが出て学校から職場への呼び出し電話。

それがあってからというもの、
「できれば呼び出されて早退は避けたい」という
働く母としての都合もあり、うどんの負荷は停滞ぎみに…。

私が働いていなければもっと積極的にいけるのかなあ?
いや、朝食べさせているヨーグルトは、確かに仕事なければ
もっと積極的にいっちゃうんだけど、うどんに関してはちがうよねえ。
1カ月も消えない発赤があるかもしれないと思うと、
たとえずっと家にいる母だったとしても、尻ごみしてしまうよねえ。

なかなか食べる量の増えないジレンマから、
ついつい自分の責任うんぬんをあれやこれや思ったりしそうになるわけですが、
おいおい、あんた何年社会で働いてきたのよ。
仕事に障害が生じた時、責任論をうんぬんするなんてのは愚の骨頂。
あんた、そんな非効率的な仕事の仕方してきたわけじゃなかったでしょ?
現状をふまえてこれからどうするか、与えられた状況でなにをどうするか、
未来に対して打てる手段を考えることだけが有効な行為であり、
できもしないこと、するつもりもないこと(仕事やめるとか)を
シミュレーションしてうだうだ言ってみたって時間の無駄ってもんでしょ。
そう、自分のこの状況でできる最善のことを、まずはちゃんと頭使って考えるんだよ。


授業のある時は授業優先、
アレルギー反応のせいで欠席するようなことにしたくないし、
親の手の届かないところで緊急に通院するようなことがあってはならない、
だとしたら食べる量を増やすには夏休みがチャンス、そう思っていましたが、


いやはや夏休み、多忙すぎました…!


帰省したり、キャンプ行ったり(小学校編にちょびっと書きました)、
旅行行ったり(伊豆旅行、回転寿司とファミレスの低アレルゲンメニューでしのぎました)、
その期間中はもちろん、その前後の過度の負荷も控えたほうがいいだろうなあ、
という行事が目白押しだったもので、勢い、うどんの摂取量が激減してしまいました。

キャンプ2泊のうどん休止期間のち、うどん10本(320cm)を食した2日をはさみ、
翌日から伊豆に2泊の間も休止、帰宅してまず10本、翌日に12本、
そして翌朝に発赤の症状が出現。






さて、これをどう考えるべきなのかな。






最大では720cmまで食べられていたうどんに、今は320cmでも反応してしまう。
これをどう考えるべきなのか。

やはり、小麦は手ごわいということなのかな。
確かに、720cmを食べていた時も、あくまでも夜の摂取であり、
昼に食べると、多少の運動ののち発疹、という症状が数回見られた。

手ごわいから、そこに壁があるから、無理して進まないほうがいいのかな。
申しわけなくなるほどよく対応してくださっている学校給食、
あれだけ対応してくれるのならば、いそいで食べられるようにならなくても、
代替作りはなんとかしのいでいける。
早く食べるようにしたい理由があるとすれば、
食べられるほうが息子が生きやすい、
行動に、制限をかける場面が少なくてすむ、そのことだけか。

あとは、母として心ひそかに思っていること、
精神面が複雑になり、よりストレスのかかりそうな思春期まで
食物アレルギーを持ちこしてしまうよりも、
単純にそのへんを転げまわりながら生きているガキんちょの頃のほうが
もしかして治りやすいんじゃないかと、
これは、ストレスに左右されやすい小麦負荷をしてくるなかで
母が抱いた、素人考えの仮説。


さて、どう考えるべきなのか。


現在通っている病院では、息子の場合、基本的に
「自宅でのゆるやかな経口減感作」が治療方針ですので、
医師に聞けばおそらく、
「反応が出ても量を戻しすぎずに摂取し続けてみては?」
という提案があるのではないかと思います。
(あくまでも提案、押しつけるタイプの医師ではありません)


今回、少し踏みこんで書いていますが、
このブログでコメント欄を閉じてからしばらく時間がたって、
「経口減感作」という言葉も、けっこういろんなところで
耳にするようになってきたなあ、という印象があり、
だったらもう少しそのへんの逡巡についても書いてみていいかなあ、
などと思う部分もあるわけなのですが、

自分自身としては、「食物アレルギーの治療といえば完全除去以外ない」
という雰囲気の頃からアレルギーっ子の母をやっていますので、
食べさせながら、いまだにずっと怖いんですよね。


食べさせたら、よけい悪くなるんじゃないか、


いまだにそれが怖いんです。


もうね、「急がないほうがいいんじゃないですか?」なんて
アドバイスされようものなら、メチャメチャ揺れちゃいますよ~~

こんなに食べさせてきてるのにそうなの?と言われそうですが、そうなんです。
食べさせているからこそ、怖くて仕方ありません。

だけど、うちの子は呼吸器系にはあまりこないし、
アナフィラ起こしたことないし、
肌症状くらいですむのならば、うちの子がもし肌症状は出しながらも
経口減感作という治療法で前進することができるのならば、
それがなにかしら、明日の治療法を生み出していくための礎にはなるかもしれない。
それが礎となり、呼吸器系やアナフィラの可能性がある人にとっても
有効ななにかが見出されるかもしれない。

たとえ失敗したにしても、これだとやっぱりダメなんだ、ということが
わかるためには、誰かが失敗する必要がある。
それがもしかしてうちの息子になるかもしれないとしても、やってみる価値はある。
止まっているのは性に合わない。
自分のこの状況でできる最善のことを、まずはちゃんと頭使って考えるんだよ。


ちなみに、アレルギーが発覚した当初は
「完全除去」しかないと思っていた自分なので、
「回転食」という概念もずっと頭からは離れません。
うどんを毎日食するというのは、
「回転食」の概念からはかけ離れているようにも思えるのですが、
自分自身のなかでは、一食分にも満たない量しか一度に食せないのに
(小学校給食のうどん一食は80g、50本は食べられないと話になりません)
回転をうんぬんするのもおかしいだろう、と結論づけています。
回転しなければいけないほどまだ食べられていない、そう考えています。





さて、どうしようかな。





きっとたぶん、今夜もうどんをゆでるんだろうな。





食物アレルギー、定説がどんどん変わっていきますので、
妊娠中の除去も、授乳中の除去も、今は勧めない医師が多いのでしょうか?

二人目の妊娠中はゆるやか除去でしたが、
授乳中は乳糖に至るまで敏感になり、除去を続けていた私、
断乳してから、はじめて卵を食べた時に手の甲に現れた発疹、
乳製品や小麦を摂取した時の腕のかゆみ、
あれだけは皮膚感覚で覚えており、忘れることができません。

定説がどんどん変わっていくので、どこを拠りどころとするかは
日々悩みの連続なわけですが、結局、自分自身が皮膚感覚で
感じたことというのが一番無視しがたい。

食べていないと過敏になる、
食べ続けていたほうが食べられる、

これだけは、母親である私自身の実体験なのです。


この頃は、急速経口減感作などという言葉も耳にするようになり、
すごいな~、マジで!?と思う反面、焦りを感じる自分がいることも否定できない。
そんな話を聞くと、少々の肌症状くらいで停滞していてはいけない、
などと肩を押されるような気持ちになるのもこれまた事実なわけですが、



アレルギーは個々によって症状がちがいます。



自分の子の皮膚に触れながら、答えを探していく以外ないのでしょう。



今回、だいぶ思うままに書きなぐったので、
コメント欄を開けようかとも思ったのですが、
定説すらないようなことに関してコメントをいただいても返す言葉がない、
返した言葉が明日の逆説になってしまってはという
危惧が拭いきれなくて、というのが一番正直な気持ちです。


今月の経過です。


うどん12本(ゆでた状態で384cm)

ヨーグルト 5.5g


ヨーグルトは6gにすると口のまわりにかゆみを感じる様子。
そのへんに、今は壁があるようです。

ドッキドキの1年生 下校編

さてさて、前回登校編に続き、下校編をお届けしたいと思います。

下校については、きっと専業主婦のお宅だと、入学してすぐに
「無事に帰ってくるのか!?」というドラマに遭遇するのだと思います。
でも、働く母の場合は学童行ってますので、一味ちがったドラマがあるわけです。

うちの場合はしかも、行政の学童だけではなく、民間の学童も利用しています。
民間の学童、おそろしい料金設定なんですけどね。
一応お金さえ出せば、そういうサービスも世の中には存在しているのです。

行政の学童、うちの地域の場合は18時までです。
基本的に17時までは自主下校可、17時以降は親迎えをお願いします、
ということになっています。

わが家の場合は、私の帰宅が18時ちょっとすぎ、
17時じゃどうにも間に合わないよ!ということで、
民間の学童もお願いすることにしました。

保育園は19時までやっていたのに、いきなり小学校から18時ってどういうことよ!?
同じ地域なのに一貫性がないんだよ!
そもそも、19時以降までやってる保育園も地域によってはたくさんあるのよ~。
どうなってんだ、地域行政!とまあ、言いたいこともいろいろあるわけですが、
文句言っててもすぐに制度が変わるわけでもなし、
なんとか与えられた状況でがんばっていく以外ないわけです。

民間の学童、料金お高いだけあってサービスも充実しております。

放課後、行政の学童にお迎えに行ってくれ、民間のほうに入室すると
登録した携帯メルアドに「入室しました」メールが届きます。
入学当初は、この「入室しました」メールを見るとホッとしたものです。

また、たまに夫お迎えを頼んだ日などは、「退室しました」メールも届くので、
よしよし、ちゃんとお迎え行ってくれたな、と安心したりもして。

スタッフも感じのいい方ばかり。
気になるおやつに関しても、米粉でピザやホットケーキなども作ってくださり感謝感激。
米麺やきびめんを紹介すると、ラーメンの日なども
わざわざそれで手作りしてくださいました。

正直ね、学童のなにが心配って、おやつが一番心配だったんですよ。
保育園で卒園前にチーズの誤食があり、まだまだ危ないな~、
せめて、なにかあった時に即座に気がついてくれる環境は確保したい、と思っていたので
民間の学童のサービスにはかなり満足、ずっとこのままでいいかも、と
入学後しばらくはそう考えていました。

ですが、

民間の学童、なんせお高いので、


「○○ちゃんは今度金曜日しか来なくなるんだって」

「○○くんはこれからは水曜日だけだって」


せっかくできたお友だちも、自主下校やお留守番ができるようになるにつれて、
だんだんと利用日数を減らしていくので会えなくなってしまったりするんですよね…。


うーーーむ。


悩みはじめた頃、ちょうど行政の学童で個人面談がありました。

行政は行政で、肝っ玉母さん風の指導員がいらして、これまた頼りになる感じ。


「18時でも自主下校していただいてけっこうですよ」

「ぺっちくんちは学校から近いですし」

「お母さんが同じくらいに帰れるなら大丈夫じゃないですか」


定時に上がれば、18時すぎには家に着けるので、
18時に学校の門を出る息子よりも、タッチの差で私のほうが先に帰れる。

指導員の先生に肩を押され、民間の学童には行かず、
行政の学童から直接18時に自主下校する、というパターンも練習してみることにしました。

いやはやはじめての自主下校、


ドラマですよね~~!


18時過ぎに家へ帰った母、まだかまだかと
ベランダから、息子の渡ってくるはずの交差点を見つめておりました。

う~ん、まだ来ないねえ。

大丈夫かな~?なにも問題は起こってないかな~~?


おっ!

黄色い帽子が見えた!まちがいない!ぺっちだーーー!

ひとりでも、ちゃ~んと歩いて帰ってきたよー!


思わずブンブンと手を振ると、
向こうもおっ!とばかりにこちらを見上げて手を振りましたよ。


「おーかーえーり~~~!」


「つかれた」


母の感動をよそに、ぐったりとランドセルを横に投げ捨てる息子。

なんちゅ~か、子どもにとっては「帰れるのあたりまえでしょ?」みたいな
感じなのですが、親としてはメッチャ感動しますね。

フルマラソンの競技場か、走れメロスのクライマックスかって、そんな感じ。

来た!見えた!無事に歩いてきました!
こっちに向かって手を振っています!余裕の表情です!


ゴーーーーールッ!!!!!


実際には、同じ保育園卒で同じく18時帰りの友だちと、
自宅から目と鼻の先のところまで一緒に帰ってくるので、
心細いとかもあまりないんだと思います。

これから、秋になり日が落ちるのが早くなってくると
18時下校はちょっと心配ではあるのですが、
人通りも多い道がほとんどなので、まあ大丈夫かな…。


現在は、行政の学童と民間の学童を半々で使い分けている状態です。

息子の下校能力からいけば行政だけでもいいかと思うのですが、
やはり仕事的に、親も必ず定時に上がれるとは限らないので、
電話さえすれば延長して預かってくださる民間の学童も不可欠なのです。

息子はといえば、両方を利用するようになると、
やっぱりどうしても行政の学童寄りになりますね~。

行政のほうが学校の空き教室を使っているのでスペースも広いし、
なによりも、同じ学校の同級生と遊べるというのがポイント高いようです。

うちの地域では、学童登録していない児童も
放課後の遊び場として一緒に施設を使うことができるので、
同じクラスの子とワイワイ遊べるのが楽しくて仕方ないようです。

登録していない子も一緒に遊べるのですが、
おやつだけは学童に登録している子しかおやつ代を納入していませんので、
おやつの時間になると登録児だけが集められておやつタイムになるようです。


指導員の先生との面談の時に思わず言いました。

「いっそのこと、うちの場合はおやつタイムなしで、
登録してない子とずっと遊ばせておいてもらってもいいんですけど」

そうしたら、代替とか誤食とか、心配しなくていいじゃありませんか。
たぶんあの人、遊びに夢中だとおやつなんかどうでもいいだろうし。

「そういうわけにいきませんよ、お母さん~~!」

「18時までじゃオナカすきますよ~!ちゃんとなにかしら用意しますから大丈夫ですよ!」

はい。そりゃそうだ。
食うな!はいくらなんでも乱暴でしたね…。

指導員の先生には、登録前にもアレルギーの相談をさせていただいていたのですが、
その頃とちがい、いまでは先生も息子のパーソナリティーをご存知なので


「あんまり、自分だけちがうの食べてるとか気にするような人じゃないんで~」

「確かにそんな感じですね~」

「なにか食べるものあればそれでかまいませんので」

「そう言っていただくと気が楽になりますわ~、アハハハ~~」

「そうですか、アハハハハハ~~」


と、話し合いもきわめてざっくばらん。


そんなわけで、なにかしら、おせんべいとか、野菜ジュースとか、
食べられるものをいただきながら過ごしているようです。

行政のおやつのラインナップを見ていると、
おせんべいなど、乾きものだったり、
扱いやすい個包装だったりの質素なものが多いので、
ある意味、手作りでピザとかケーキとか出てくる
民間学童の豪華おやつよりも安全っちゃ~安全のような気もするねえ…。

いくら米粉で代替を作ってくださるとはいえ、
そういうものが出ているからには
ほかの子が食べているものとの接触の危険というのはどうしても出てくるし、
いっそ質素な乾きもののほうが接触反応的には安全パイか…。


晴れて小学生となった息子、学校はイヤでイヤでしょうがないらしいです。

勉強が嫌い、じーーっと座って話を聞くのが嫌い、
一番好きなのは図工とプールだそうな。

そんな彼にとって、学童だけ行けばいい夏休みはきっとパラダイスでしょう!

母としてはパラダイス支援のお弁当づくりに励みたいと思います。



~~おまけ~~ ←おまけかよ!

今月の経過

小麦  乾燥うどん16本(ゆでた状態で518cm)
乳   ヨーグルト 5.5g


夏休み、ちょっと積極的にいきたいと思っていましたが、なかなかそうもいきません。
けっこう行事目白押しだし(^ ^;

旅行など、「環境が変わると反応しやすい」ことで何度もつまづいているし無理は禁物。

それに、お勉強ストレスがなくなればがんばれる?と思いきや、
夏休みの丸一日学童というのもそれはそれですごく疲れるらしく、
学童生活がはじまってすぐに、夕食時に18本(576cm)にトライしてみたところ、
またまた起床後に頬に赤い痕が出る症状が発生してしまいました。

小麦、手ごわいなあ~~。

心なしか、卵や乳に比べて、小麦はすごく食物以外の要因
(ストレスや環境の変化、体調)に影響を受けやすいような気がします。

一方、ヨーグルトのほうは、微量ながら前進しています。

5gを超えると、けっこう食べてるなあ、という印象になってきます。
以前3.5gで反応が出たこともあったので、計量はドキドキです。
0.5gから量れるスケールが手放せません。

小麦は足踏みですが、足踏みながらずいぶん量は食べられているし、
乳も5gを超えたことで、気持ちとしてはかなり楽になってきました。

5g超えているのだから、コンタミや、あやまって一口くらいでは
死ぬほどの大事にはなるまい、との安心感が生まれてきます。

卵のように、「ほぼ心配なく食べられる」ところに行きつくには
まだまだ時間がかかりそうですが、
だんだんと、一歩一歩進んでいる手ごたえを大切にしながら、
焦らず日々を重ねていきたいと思います。



Appendix

プロフィール

eri

Author: eri
アレルギーっ子の母やってます。
♥長男ぺっち♥
2002年12月生まれ
乳・小麦・卵にアレルギーあり。
検査数値のわりに
反応が強いタイプ。

♥長女なっち♥
2006年4月生まれ
アレルギー検査結果、
軒並みスコアゼロ!
このままアレルギーに
縁のない生活を送れるのか!?

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